참고		26년 희귀질환자 지원범위 및 지원내역

‒  건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음

지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
①요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,413개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-2 만성신장병 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인부담금	101개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인부담금	111개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자
②간병비		월 30만원	105개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) * 의학적 기준 [붙임 3] 참조
③특수식이 구입비		･ 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 ･ 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달 까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
		･ 옥수수전분 : 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

‒  의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이 구입비에 대하여 신청할 수 있음